PRO Lucinku 2020
Úsměv, který dokáže rozdávat, je lékem na truchlivou náladu...
Lucinka má vynikající pozorovací smysl, sleduje ve svém okolí vše, co je zajímavé hlavně děti. Aktivně fandí všem běžným činnostem zvláště manuální práci nebo sportovní činnosti.
Lucinka Kašparová se narodila v Trutnově v roce 2007. Má o 3 roky staršího bratra, maminku a tatínka. Od mala zaostává ve svém vývoji. Leží, ale bez podpory sama nesedí a nechodí. Směje se, brouká si, naříká, ale nemluví.
Na svět Lucinka přišla jako každé „zdravé“ dítě, a i první půl rok jejího života probíhal bez známek jakéhokoliv postižení. Po té se začaly objevovat známky pomalého rozvoje pohybů a přicházely časté výpadky pozornosti. S těmito příznaky Lucinka prošla neurologické vyšetření v Trutnově a bylo doporučeno intenzivní cvičení Vojtovou metodou. Ale bohužel ani funkční Vojtovo cvičení nenastartovalo Lucinčin přirozený vývoj. Neposunula se ani o kousek. Následoval pobyt na neurologické klinice v Thomayerově nemocnici v Praze, kde proběhlo komplexní vyšetření (CT, MR, RTG, genetické vyšetření, vyšetření zraku a sluchu). A výsledek? Konstatování lékařů, že se jedná o rozsáhlé kalcifikace, které ovlivňují správnou činnost mozku – mozek je de facto chybně propojen s ostatními částmi těla a další vývoj bude velmi opožděný a nerovnoměrný. Protože nikdo nevěděl, jaké nervové dráhy mozku jsou porušené, prognózu dalšího vývoje nebylo možné odhadovat. Rodiče byli poučeni, že při takto velkém poškození mozku určitě přijdou epileptické záchvaty a ať jsme rádi, že se na nás Lucinka alespoň usmívá. S tímto verdiktem jsme opouštěli nemocnici, v očích byly slzy a ve výhledech velké otazníky. A to bylo Lucince 8 měsíců.
Začalo další období intenzivního cvičení „Vojty“ s Lucinkou, a to tři krát, čtyři krát, někdy i pět krát denně. Takto se den s Lucinkou rozdělil jen na tři úkony spaní, cvičení a jídlo, které se neustále střídaly. Pro nás jako rodiče to bylo silně vysilující stejně tak i pro Lucinku. Ve 2 letech na hranici vyčerpání po psychické tak i po fyzické stránce se cvičení zmírnilo, protože jsme žádného výsledku nedosáhli. Nastávaly stále stavy, kdy Lucinka měla čím dál delší výpadky vědomí a pohybově se nechtěla hýbat skoro vůbec.
Postupně jsme zjistili, že nám klasická medicína nic pro Lucinku nenabízí, a proto jsme začali aplikovat alternativní metody, jako jsou čínská medicína, Synergická reflexní terapie, metody One Brain… Toto snažení mělo něco málo do sebe. Lucinka se začala více usmívat, a hlavně ustaly výpadky vědomí. Do konce se i více převalovala a plazila.
Avizované epileptické záchvaty nás dostihly v šesti letech, kdy jsme museli nasadit pravidelnou konzumaci léků na snižování projevů. Současně jsme zpřísnili i spací režim tak, aby spala min. 11 hod denně. A tento stav přetrvává až dodnes.
Lucinka se pohybuje jen překulováním nebo krátkým plazením. Jakýkoliv jiný přesun je na rodičích nebo asistentech ve škole. Z tohoto důvodu, potřebuje ke svému životu mnoho speciálních pomůcek, které jsou přizpůsobitelné přesně jejím potřebám. Dennodenně nám usnadňují péči o Lucinku a její přepravu.
Lucinka ani nekouše, veškerá strava musí být dobře rozmělněna. Sama se cíleně nenají ani nenapije. Nutností je její krmení a podávání pití.
Lucinka navštěvovala Městské jesle v Trutnově a Speciální mateřskou školku na Kryblici. A to i díky vstřícným lidem, kteří v těchto zařízeních pracují, mohla Lucinka trávit čas v kolektivu dětí, který měla a má velmi ráda. Nyní je šestým rokem žákyní ve Speciální škole v Trutnově zřízenou Diakonií Vrchlabí. Zde je velmi šťastná. Díky skvělému kolektivu učitelského sboru tak i dětí se může dál rozvíjet jak smyslově, manuálně nebo pohybově. Ráno nás doslova honí do školy a odpoledne se jí domů nechce.
Doma je nejspokojenější, když jsme celá rodina pohromadě. Její oblíbená činnost je listování v časopisech nebo sledování televize, kde silně prožívá jakékoliv emoce.
Velmi pozitivně se na ni projevují pobyty v teplých termálních lázních nebo u moře. Bohužel při cestování jsme odkázáni jen na jízdu v autě, ve kterém nevydrží dlouho sedět.
A jaký je Lucinčin sen, který bychom rádi s Vaší pomocí splnili?
Stejně, jako všechny děti, i Lucinka roste, potřebovala by nový speciálně upravený kočárek, aby ji rodiče mohli dopravovat do její oblíbené školy, mohla chodit na procházky a vůbec se přemísťovat a cestovat.
